Летом в эфире Первого канала маленькая кировчанка Лилия и ее мама Анжелика рассказали о проблемах детей с синдромом Шерешевского-Тернера. Без должного лечения дети с таким диагнозом на всю жизнь остаются карликами и имеют ряд сопутствующих заболеваний. Помочь могут уколы соматропина — гормона роста. Но препарат постоянно пропадает из аптек, его очень сложно купить, даже если семья готова потратить на это несколько тысяч рублей в месяц. Бесплатно же препарат до последнего времени полагался только детям-инвалидам. Но, как отметили в реготделении ОНФ, чтобы получить инвалидность, надо безвозвратно загубить здоровье ребенка.
Чтобы помочь Лилии и другим детям, страдающим этим синдромом, в Киров для встречи с местными чиновниками приезжали известный врач Андрей Продеус и телеведущая Юлия Барановская. Но договориться о бесплатном обеспечении лекарством кировских детей с синдромом Шерешевского-Тернера не получилось. Зато было актуализировано количество кировских детей с таким синдромом.
История маленькой кировчанки Лилии вызвала широкий общественный резонанс, и на днях благотворительный фонд «Круг добра», созданный по инициативе президента России, принял решение о бесплатном обеспечении соматропином всех детей страны, страдающих синдромом Шерешевского-Тернера.
В ОНФ отметили, что, с учетом сроков, необходимых на закупку и поставку препарата, обеспечение лекарством начнется через 4-5 месяцев с момента подачи заявки.