Для начала, стоит развеять огромное облако непонимания над страшным словосочетанием «синдром Шерешевского-Тернера», которое многим может быть незнакомым. Синдром Шерешевского-Тернера представляет из себя геномную (хромосомную) болезнь, из-за которого у человека начинает деформироваться буквально все, начиная с физического развития и заканчивая работой мозга. У человека с этой болезнью нарушается хромосомная структура: то есть Х-хромосома может или отсутствовать, или быть деформированной.

Надеюсь все со школы помнят, что такое хромосомы, сколько их в каждой клетке (если что, по хорошему их должно быть 46), что такое ДНК и т. д.

Так вот, в Кирове с этой болезнью живет чудесная 10-летняя девочка Лилия. В 2023 году ее мама обратилась к общественности с рассказом о том, что государство не обеспечивает ребенка необходимыми препаратами за счет бюджета.

С 2022 по 2023 годы лекарство для девочки закупила Ассоциации медицинских работников Кировской области, за счет которой и удавалось поддерживать здоровье малышки.

Как сказали в Минздраве Кировской области, для того, чтобы закупить препарат за бюджетные деньги, нужно было, чтобы Лилия получила инвалидность, но ей отказали из-за несоответствия критериям Бюро МСЭ (Медико-социальная экспертиза). В итоге на защиту юной кировчанки встала общественность в лице СМИ и Народного фронта, а также силовые структуры в лице местной прокуратуры.

Последние подали в суд иск, который был удовлетворен. Ответчик (Минздрав Кировской области) данное решение попытался оспорить в апелляционном суде, правда, безуспешно.

В самом Минздраве сказали, что для решения вопроса они вместе с вышеупомянутой Ассоциацией пытались продвинуть инициативу об обеспечении бесплатными лекарствами детей с синдромом Шерешевского-Тернера. Итогом этой совместной работы стало то, что в октябре прошлого года синдром внесли в перечень, по которым работает Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

Благодаря этому Лилия начнет получать необходимый препарат уже весной 2024 года за счет Фонда.